- когда у меня будут развязаны руки и когда будет развязан язык, я буду рассказывать нерассказанные истории.
- расскажи сейчас.
- нет, я еще не все потерял.
- а что тебе еще осталось потерять?

некоторые говорят, тем, у кого муковисцидоз, закрыта дорога в спорт.
а, тем временем, на фото - наша Лена Мишина, 25 лет, работает провизором в аптеке, говорит, что любит помогать людям и преодолевать страх.


( Read more... )

есть люди, которые лучше нас с вами, коллеги. но мир о них не узнает, они интервью не дадут. им это нафик не нужно. вы не увидите их записи в соцсетях о том, как это охренительно прекрасно и как это офигительно трудно - помогать ближнему. у них для ваших слезных желез нет душещипательных историй. у нас есть, например, Оля, она такой человек. я ей ( Read more... )

вот один наш мальчик, с которым мы спорим о политике, из наших "подопечных", кинул мне ненароком ссылочку на видео, где его задерживают в Мск в октябре на митинге "стратегии 31". задерживают, и, как белого человека, затаскивают первым в автобус, где еще меньше кислорода. наши мальчики и девочки взрослеют и переходят в оппозицию. вот, чудны дела ( Read more... )

вы знаете, как я воспринимаю наших "подопечных" ребят, так сказать, "благополучателей"? я их воспринимаю, как здоровых. абсолютно. ну, как вам сказать, это потому, что они росли на моих глазах. я всякий раз привыкала к ним, к их обыденной жизни. как будто бы в ней нет какой-то запредельной борьбы и страданий, которые так нужны средствам массовой ( Read more... )

обидно, когда бессонница, но еще обиднее, когда она бесплодная и ничего не производит. я знаю, что от гипоксии бывает бессонница, на высокогорье, а с утра топать вверх и что-то там покорять. вот бы знать, что именно. некоторые идут вверх для того, чтобы испытать свою способность покорять не гору, а собственную гордыню. хватит ли воли и благоразумия ( Read more... )

вспоминаю о недосказанном и о своих умерших друзьях-детях. фрустрация от нехватки мозга, чтобы постичь пути Господни.
вопрос "за что?" никогда не будет устаревшим. только не пытайтесь на него ответить. сколько не иди, ultima thule всегда будет за горизонтом.

Ник Талбот, 37 лет, опытный альпинист, болен муковисцидозом. Ник планирует весной на будущий год благотворительное восхождение на Эверест. у Ника течение болезни достаточно компенсированное, ему повезло больше, чем многим из тех, кто имеет такое же заболевание. и поэтому Ник хочет помочь таким же, как он сам. он видит много общего между альпинизмом ( Read more... )

есть героические родители. а есть и такие родители, которые, при попытке привлечь их к каким-либо активным действиям для того, чтобы предупредить тяжелые обострения текущей болезни у их детей, вяло отнекиваются словами: это не про нас, у нас все будет клёво. я говорю о родителях детей, больных МВ, хотя, конечно, такая жизненная позиция знакома ( Read more... )

вот одна мамочка решила запостить в фотографиях один день из жизни в больнице со своим ребенком, у которого диагноз - муковисцидоз. регион - СПб, один из немногих благополучных ( Read more... )